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东西问丨刘进：江门五邑侨批中有何家国密码？******
中新社江门1月12日电 题：江门五邑侨批中有何家国密码？
——专访五邑大学广东侨乡文化研究院院长刘进
中新社记者 孙秋霞
近代到北美等地谋生的华侨，大多来自珠江三角洲及其周边乡村，其中五邑人最多。他们将银信(侨批)寄往家乡，赡养家眷，维系亲情，同时也推动了侨居地的繁荣发展。侨批是近代以来海外华侨华人主要通过民间渠道寄给国内眷属的汇款(银)和家书的合称。2013年，16万封粤闽籍华侨华人留下的《侨批档案》正式被列入世界记忆名录，成为中国第八项“世界记忆”遗产。
江门五邑保存有大量侨批，这些侨批中蕴藏着何种家国密码？五邑大学广东侨乡文化研究院院长刘进近日接受中新社“东西问”独家专访，作出深度解读。
现将访谈实录摘要如下：
中新社记者：为何早期赴北美谋生的华侨大多来自五邑？保存至今的侨批记载了他们怎样的生存史和创业史？
江门台山银信博物馆展出的部分侨批。严建广 摄刘进：早期到北美谋生的华侨绝大多来自珠三角粤语方言区，其中80%左右是五邑人(五邑指今江门市下辖新会、台山、开平、恩平、鹤山五个县级行政区)，台山人占到约五成。五邑多丘陵，人多地少，生存压力较珠三角地区的番禺、中山等地更大。1848年美国加州发现金矿，这一消息轰动世界，并很快传到珠三角，在五邑地区的青年男子中产生强烈反响。在致富的“拉力”和生计维艰的“推力”下，他们纷纷出洋“淘金”，并由此形成路径依赖和移民网络。
台山籍华人李齐乐的出入境身份证明文件。孙秋霞 摄五邑侨批记载了百余年来华侨华人与国内家眷共同构建无数个跨国家庭命运共同体、追求美好幸福生活的生动案例。近代，五邑华侨侨居的美国、加拿大、澳大利亚、新西兰等国家曾颁布排华法律，种族歧视问题严重，大多数华侨在信中诉说在海外谋生的艰辛与不易。
目前中国公共文博机构保存的五邑侨批有五万多件，现存最早的五邑侨批是1871年由美国华侨寄回，越到后面保留下来的侨批越多。20世纪70年代侨批局并入中国人民银行后，侨批从此成为历史。
加拿大华侨林德亮给儿子林举俍的信中诉说“到处禁止，不许我华人入境”，求生维艰。罗达全藏中新社记者：大量到海外谋生的江门五邑华侨，接触西方文化后，他们的思想观念发生了何种转变？他们如何影响家乡社会？
刘进：华侨是近代早期睁眼看世界的最大中国人群体。在书信中主要表现在：一是主动引进侨居国和地区的现代化事物，如发电机、留声机、抽水马桶等，改进侨乡的生产方式和生活品质；二是新思想新风尚的吸收和引进，如更加重视子弟接收现代教育，在婚姻和家庭生活中更体现出平等、民主的趋势；三是浓郁的社会公益意识和国家民族意识。
江门开平碉楼。孙秋霞 摄近代，华侨成为推动和参与中国乡村治理和建设的重要力量。五邑华侨为保卫家园，修筑了大量防范土匪的碉楼，并借鉴侨居地的社区模式建设许多华侨新村，改善了人居环境。华侨将海外的血汗之资源源不断输入家乡，建起了新宁铁路，修筑了纵横交错的公路；引进西方先进设施，如自来水设施、电力、电话等；改建或新建了上百个用于商业贸易的圩镇，知名的包括江门开平赤坎古镇、梅家大院(原名汀江圩)、冈宁圩(电影《让子弹飞》“鹅城”取景地)。海外华侨推动了侨乡由传统农业社会向工业社会转型，这成为民国时期乡村建设实践和探索的一个独特类型。
中新社记者：梁启超、陈少白、司徒美堂、冯如等历史名人均出自江门，是否也与华侨带给家乡的改变有关？
刘进：五邑华侨特别重视文化教育，捐资兴办了大量学校、图书馆、阅书报社，还兴办了近代中国侨乡最多的侨刊，引进了排球等体育运动，极大提升了五邑侨乡的文明程度。江门五邑地区产生了梁启超、陈少白等一大批引领中国前进方向的历史文化名人，这不是偶然的，与这里的文化土壤密切相关。
华侨伍耀初给父亲寄去50元，用于过年给家中儿童发放利是。李镜尧 藏从澳门到广州的珠江西岸地区是海上丝绸之路的重要通道，也是中外思想文化交锋、碰撞的前沿阵地，有学者称之为近代“珠江西岸文化走廊”。江门五邑地区恰好处于这一走廊地带，这里产生大量华侨也与该地区开放氛围相关。大量华侨出洋，又带来更加包容开放进取的社会文化环境，孕育出更多为国家为民族作出杰出贡献的知名历史人物，冯如、司徒美堂更是走向世界，成为侨界翘楚。
司徒美堂写给张祝三的信件。翁丹萍 摄中新社记者：通过对大量侨批进行研究，您认为江门五邑华侨具有怎样的集体意识？
刘进：在侨批中，华侨自称“唐人”，回国称“回唐”。汉唐时期是中国的盛世，他们以中国辉煌的历史为荣。他们意识到，自己在外遭受种族歧视和排斥，是因为没有一个强大的祖国作为后盾，普通华侨在侨批中谈到为抗日捐款，说得最多的是“国家兴亡，匹夫有责”，“有国才有家”。
广东广州，在“家国情怀寄尺素——江门五邑侨批(银信)专题展”上展览展出的银信。郭军 摄1937年，一位美国华侨在信中表示：“国家兴亡，匹夫有责”，“国破家何在？！”1979年，另一位美国华侨在书信中说：“现在观阅有关报刊，祖国大搞四个现代化，我们旅美侨民更希望祖国昌盛和强大，我们海外侨胞有好靠山。”实现中华民族伟大复兴，是一代代海内外中华儿女的梦想，每一封家信都诉说和见证了海外侨胞的家国情怀。
中新社记者：当前，江门逾530万名五邑籍港澳台同胞和海外侨胞遍布世界140多个国家和地区，未来应如何保护侨批文化和传承华侨精神？
刘进：江门既是近代形成的著名侨乡，又是改革开放后依然活跃的侨乡，新移民数量众多。华裔新生代已融入各个国家和地区，成为当地建设者和贡献者。新老移民对家乡的记忆永存心间，关心家乡发展。近年来，华裔新生代到祖籍地血脉寻根、文化寻根的潮流非常盛，他们探寻“我是谁？我从哪里来？”，为“到哪里去”提供历史文化自信。
江门五邑华侨华人博物馆展示的部分侨批。孙秋霞 摄为保护好侨批文化，首先要抢救存在灭失危机的侨批，目前民间有数量较多的侨批在流转交易，应抓紧抢救，将它们保存到条件良好的文化机构中。其次，要加强学术研究，对侨批谈论的跨国家庭日常生活进行学术凝练，探寻文化底蕴，特别要注重国际学术比较研究。第三，加强活化利用，通过博物馆、影视剧、城市文化景观、大中小学教育等多种方式，传播和弘扬华侨精神以及中华优秀传统文化。(完)
受访者简介：
刘进，五邑大学广东侨乡文化研究院院长，教授，著有《台山银信》《五邑银信》《银信与五邑侨乡社会》等，参与了“侨批档案：海外华侨银信”申报世界记忆遗产文本的研制工作。
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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