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江苏：立法促进数字经济做优做强（地方立法新实践）******

　　“产品代入模型库，测算和分析市场投放后潜在的状态和效益……”最近，红豆集团红豆工业互联网公司总经理奚峰又多了一个新头衔：企业首席数据官。

　　江苏省十三届人大常委会第三十次会议审议通过《江苏省数字经济促进条例》（以下简称《条例》），并于今年8月1日起施行。其中第67条规定，鼓励企业建立首席数据官制度，由企业相关负责人担任首席数据官，推动企业构建数据驱动的生产方式和管理模式。

　　企业首席数据官职能的发挥以及制度的建立，是企业实现智改数转、提升竞争力的重要载体，也是江苏数字经济发展的一个缩影。

　　如何进一步做优做强数字经济，使之成为转型发展的关键增量？江苏省人大常委会法工委副主任夏正芳介绍，《条例》共9章85条，包括数字技术创新、数字基础设施建设、数字产业化、数据利用和保护等内容，旨在进一步推动数字经济与实体经济深入融合发展，为做强数字经济提供有力法治保障。

　　“《条例》的出台是破解数字经济发展痛点、难点问题的迫切需要。”夏正芳介绍，江苏数字经济发展快、规模大，但在数字技术创新驱动、龙头企业培育壮大、数据资源开发利用等方面还有一定差距。

　　为推动数字产业创新发展，《条例》作出了一系列规定：省人民政府根据产业发展趋势，结合本省发展，统筹规划全省数字产业发展；在集成电路、物联网等特色优势领域，加快重大项目推进、产业链上下游对接配套、骨干龙头企业培育，打造具有国际竞争力的产业高地；推动软件产业集群建设，培育软件名城和软件名园，构建安全可控、开放协同的现代软件产业体系。

　　另外，针对实践中存在的中小企业转型成本高、转型难导致不敢转、不能转的问题，《条例》提出了颇多“亮点条款”。

　　“结合调研中各方提出的针对性意见建议，我们通过《条例》中的多层面举措鼓励推动企业产业数字化转型。”江苏省人大财经委副主任委员吕小鹏介绍，例如，《条例》明确提出推动企业实施智能化改造，推广服务型制造新模式；规定支持数字技术在先进制造业集群的深度应用，鼓励产业链龙头企业打造供应链数字化协作平台；要求加大对工业互联网发展的支持力度，推动运用高适配、快部署、易运维的工业互联网解决方案，降低中小企业的工业互联网使用成本……

　　“《条例》的制定实施，加快推进了产业数字化转型，持续深化融合应用，为经济发展带来坚强保障。”江苏省工信厅“智改数转”专班相关负责人介绍，目前，江苏省新培育国家级特色专业型工业互联网平台12个，新增省级智能制造示范车间和智能工厂试点340多家，创新经济发展迎来全新机遇。

　　版式设计：蔡华伟

你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）