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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

让真正的科学火起来******

　　【科学随笔】

　　作者：崔兴毅、张辰龙（均系南京航空航天大学博士）

　　当下，科普很热，伪科普也很热。

　　一面是追着新冠跑、比疫情更难防的伪科学。诸如“吃大蒜可治新冠”“我家自来水阳了”等视频流传网络；诸如可抵御病毒、预防新冠的花式商品在网店热卖。它们中，有的打着“高科技”旗号，有的则是人们熟悉的“老面孔”。

　　一面是科普盛宴“出圈”，“好玩”的科学“圈粉”无数。在中科院联合抖音举办的2023跨年科学演讲中，诺贝尔奖得主、院士学者分享了大脑信号、航空航天、黑土地保护、电磁学等前沿科技，抖音直播间观看人次突破2500万。

　　科学热中真与假的对撞，反映的正是公众对科学知识的渴望。当人们信息获取的需求通过移动终端被大量释放后，科普方式就应及时“换挡升级”。在公众科普的语境中，更加立体、全面的体系正在被构建，更新潮、更便利的方式极大缓解了科普“不平衡、不充分”的矛盾。还有在跨年晚会云集的平台中突围出的一场跨年科学演讲，以知识的普及辞旧迎新，显然是令人欣喜的现象。

　　不可否认，当下有效知识的供给依旧不足，这直接影响着人们对知识的获取。由于科学暂时无法满足人们的所有需要，伪科学便可乘虚而入。一些网络博主，为博眼球聘请所谓“专家”，编造“科学流言”，迎合公众猎奇心理；有的蓄意炒作，制造“健康焦虑”，让产品营销披上健康科普的外衣。这些依靠情感赢得信赖的虚假信息，又借助社交媒体的熟人效应，在公众舆论场如石子投湖般一圈一圈传播开去，让公众感觉更加混乱——即便同一个主题和话题，也可能看到各种不同甚至有些彼此矛盾的解读。

　　事实上，科学本身就是一种进程。在对物质世界的探索中，科学家们往往会得到很多不同的结论，有些甚至是对立的。这些并不是“伪科学”，而是需要在不断地研究中去伪存真。这种学术观点之争并不是我们本篇文章讨论的内容。

　　很多虚假信息的传播，是大量依靠“俘获”受众情感，而并非以事实为基础。当然，在科学传播中，事实与情感并非截然对立，或者说不需要情感的力量。现在，半数以上的移动端用户具备一定教育背景，科普的受众呈现出年轻化、高学历的特点，覆盖人群也已拓展到白领、大学生、企业管理者、人文学者等。他们排斥枯燥无味的灌输式科普、说教式科普，对有趣有料的科普，更加喜闻乐见。这种受众多元化、异质性的特点，决定着科普必须与时俱进，一方面专家得“懂行”，另一方面内容得“好玩”。

　　那么，作为非科技工作者该如何分辨这种信息呢？这很难，需要学校和社会同时发力，提升全民科学素养需要一个比较长的时间尺度，并非一日之功。

　　在现阶段，科普首先能做的是丰富内涵——不仅仅是科学知识，还应该包括科学精神、科学思想和科学方法等。现在社会上伪科学传播很快，恰恰表明当下公众的科学方法、思维、知识还没有那么高、那么好。以此次新冠疫情为镜，折射出的正是一些公众科学素养亟待提升的现实。包括“冷核聚变”“基因编辑婴儿”等事件，一定程度上没能让公众更加理解科学，反而会让他们更加质疑科学。所以，如果希望通过科普培养公众的科学理性，让人们掌握科学方法，理解科学精神，那么就需要把科普从“解释科学是什么”转向“科学为什么”上。因为“科学的精髓是其方法”，如果只向公众讲解科学的成果和发现，而不讲解严格的科学方法，那么人们何以区分什么是科学，什么是伪科学。

　　科学实验中的曲折有时比科学成果本身更吸引公众。科学就是在试错的过程中发展起来的。科学往往是先设立假说，然后针对这些假说进行试验。科学在探寻真相的征途上探索着，踉踉跄跄地蹒跚前行。当一种假说被证伪时，假说的提出者当然会很沮丧，但是，这种证伪恰被认为是科学事业的精髓所在。

　　广大科技工作者在进行科普时，不妨用一种引人入胜的方式来讲述他们走过的路，陈述成果，也呈现探索曲折的过程；点明结论，也聊聊千百次试验运用的方法。只有在真诚沟通中传递科学精神的内核，提高人们对科学类流言的“免疫力”，才能让公众拥抱一个温暖而不是冷冰冰的科学。

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 16版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）