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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

小区业委会“灵魂砍价”：物业费降了并“退还”360万元差额******

　　小区业委会“灵魂砍价” 物业费降了 并“退还”360万元差额

　　将原来3.2元/平方米的物业费降至2.81元/平方米 此前多交的约360万元物业费差额将以免除物业费的形式返还

　　■ 新年前夕，由小区物业发出的一份《住宅物业费价格处理方案》，让成都绿地锦都小区业主兴奋不已。

　　■ 《方案》中提到，自去年4月小区首届业委会成立后，基于“质价相符”原则，将原来3.2元/平方米的物业费，调整为2.81元/平方米，并对此前总计360万元的物业费差额以免除物业费的形式予以冲销，“一户至少可以7个月不交物业费”。

　　■ 近日，记者采访了解到，成都绿地锦都小区的业委会成员年龄基本在30至40岁之间，本科以上学历占一半，涵盖教师、律师、财务、建筑等职业。在这样一群年轻且专业的业委会成员带领下，取得了符合住户利益的成果。在全国范围内，不少居住小区成立业委会频频遭遇困难，甚至“流产”，该小区的做法或许能提供一些新想法、新思路。

　　第一步 群众基础

　　车位费维权成功

　　让大家有了信任

　　2022年4月23日，在成都绿地锦都小区首届业委会成立当天，小区公众号发出一封鸣谢信：“今天是小区筹建业委会的第146天，投票户数完成1231份，投票比高达76.46%，这些成绩离不开为小区辛苦付出的13名筹备组成员，离不开小区71位幕后志愿者的辛勤努力……每一票都凝聚台前幕后众多业主邻居的心血！”

　　如今，业委会成立不到一年时间，不仅拿回了属于业主的67万元公区收益(小区公共区域带来的利润收益，如电梯广告费、停车费收益等)，还将原来3.2元/平方米的物业费降至2.81元/平方米，此前多交的约360万元差额也将以免除物业费的形式返还，“算下来，一户至少可以7个月不交物业费。”业委会委员修孝春说。

　　他们是如何做到的？1月29日，在该小区业委会办公室，记者见到几位业委会及筹备组成员，听他们讲述这其中的过程。

　　作为律师，也是小区首届业委会委员之一的刘海光认为，成立业委会是有一定群众基础的。因为早在2017年交房后不久，物业就在车位不具备使用条件以及逾期交付的情况下进行收费，当时几位业主便带头成立“维权小组”，委托他和物业、开发商进行谈判。最终，在大家的共同努力下，每个车位业主获赔5000元。“这件事情增加了业主间的了解与凝聚力。这之后，小区内就涌现出一批年轻、积极的志愿者，大家越来越团结。”

　　第二步 成立业委会

　　筹备过程困难重重

　　大家一起“闯关”

　　感受到对小区的治理“仅依靠个人力量是不行的”，2021年底，小区开始谋划成立业委会。

　　成立业委会并不轻松。这其中最为艰难的，是涉及业主个人信息的收集问题。据筹备组成员刘女士介绍，根据规定，在递交联名申请、召开业主大会等多个事项时，均需提交业主的个人身份证复印件、房产证复印件并亲自签字。而小区内的业主来自四面八方，如何让对方把自己的信息交给你，刘女士说，“那时简直是苦口婆心，啥子方法都用尽了。”

　　据了解，递交联名申请阶段需要提供170余名业主的个人资料，靠着此前车位“维权小组”的几十名志愿者多方奔走，在三天内就“超额”完成了任务。

　　而在筹备阶段，根据规定，成立业委会要召开业主大会，表决的面积和人数都应当达到小区的“双三分之二”(即专有部分面积占比三分之二以上业主，人数占比三分之二以上业主参与表决)。绿地锦都小区有1776户，那么，至少需要近1200户的表决，“比联名申请时多了近7倍。”且根据当时规定，在递交联名申请后，小区要在90天内召开业主大会，“否则解散”，重头再来。

　　这90天内，需要确定筹备组成员，对小区的“三个文本”进行修改、公示。时间紧，任务重。除了此前积攒的“群众基础”外，志愿者们和筹备组成员挨个打电话、发微信，并在各单元、各电梯粘贴文本、安装投票箱，挨家挨户上门做工作。为了提高效率，他们在一栋楼选了一个“总管理”，每四层楼选一个“小管理”，层层推进。

　　不愿参与的，他们就耐心动员数小时；无法到现场的，他们就通过线上投票以及授权等形式投票；甚至还通过业主孩子去说服，“去跟你奶奶说一下，把票投了”。后来他们专门申请了小区的工作微信号进行沟通、传递资料，“公对公”以后，进度提升不少。

　　最终，结果是满意的，业主大会成立当天不仅超额完成“双三分之二”的任务，还高票通过了表决的三个议题。

　　第三步 专业且有策略

　　业委会成员“搭配合理”

　　不与物业“对立”

　　曾经有业主反映“直到前物业经理走了，都还一个(问题)没解决”，业委会上岗后火速“开工”，学习法律、物业知识。在监督、协助物业过程中，他们发现“漏洞”，便去多个政府部门咨询，最终成功地将物业费从3.2元/平方米降至2.81元/平方米，还将之前多缴纳的约360万元差额补了回来，成功维护了业主的利益。

　　筹备组成员刘女士说，此消息一出，小区内沸腾了。相比其他小区成立业委会频频“流产”，他们为什么会一次成功？

　　业委会委员吴继华认为，11名业委会成员年龄基本在30至40岁之间，本科以上学历占一半，职业有教师、律师、心理咨询师、财务、建筑专业人员等，“专业搭配合理，年轻、有朝气。”在成立过程中，需要涉及的专业问题，他们各自负责一块，为业委会在90天(最新规定为六个月)内成立节省了时间。此外，刘海光认为，街道、社区的支持指导也离不开，“如果没有这些的支持，很难开展工作。”

　　与一些小区业委会与物业站在对立面不同，刘海光说，他们从成立之初，就是柔中带刚，有策略地和物业坐下来谈。物业也相对配合，没有想方设法地进行阻止。“最后许多问题完全都是通过谈判方式达成了友好协商。”

　　他们认为，在小区管理中，业委会其实就是一条纽带，虽然业主可以行使权利，但由于不懂法或是个体维权成本较高，业主一般会选择隐忍。若没有业委会去平衡关系，业主的权利有时会得不到保障。

　　在成都，乃至全国，不少小区成立业委会的过程中，常常因各种原因半路“退堂”，或者达不到预期。而绿地锦都小区业主希望更多的小区能够看到他们的做法，作为借鉴。

　　在绿地锦都小区，如今有不少业主都称自己有了“当家作主”的感觉。而在即将到来的3月，小区还将召开业主大会，决定67万元公区收益的使用问题。

　　小区物业：

　　本来就是希望把小区建设得更好

　　2日，绿地锦都小区物业的负责人在接受记者采访时表示，本来物业和业主就是朝着把小区建设得越来越好的目标而共同努力。从物业服务来讲，业主就是物业的“衣食父母”，物业尊重、重视业主，处理业主诉求也是应该做的。她在该小区工作四年，对整个小区的业主素质，对业主对物业的包容与理解都给予很高评价。物业也支持小区成立业委会，因此他们都是开诚布公地同业主进行沟通。

　　而据成都某小区物业负责人胡先生介绍，其实，大多物业公司是希望小区成立业委会的，除了可以分担责任外，也可以成为同业主沟通的桥梁，“避免中间产生误会”，便于小区管理。但也有物业不希望成立业委会，是因为担心业委会成立后，物业服务跟不上而被“炒鱿鱼”，担心利益分配不均，从而产生矛盾。

　　胡先生认为，在成立业委会时，应注意公平、公正，选择业委会成员也要选择真心实意为小区服务的业主，随时进行监督，公示，因为业委会掌管了小区的各项收益，“难免会有人在利益面前站不稳脚。”

　　律师说法：

　　成立业委会应注意程序的合法性

　　上海市尚法律师事务所房地产部主任律师唐震东接手了许多有关物业方面的案件。他认为，部分小区难以成立业委会的原因主要有：业主不熟悉依法成立业主大会和选举产生业委会的条件和法律流程，缺乏必要数量的(5-11人以上)既热心公益事业，责任心强，公正廉洁，又具有一定组织能力且具备必要工作时间、符合条件的、有公信力的业委会委员候选人。

　　他建议，大家应学习相关法律流程或委托专业人士进行指导，并取得区、县房地产行政主管部门或者街道办、乡镇人民政府居委会的支持，再由20%(各地标准不一)以上业主联名向区、县房地产行政主管部门或街道办事处、乡镇人民政府提出成立业主大会的书面要求。

　　同时，在选举过程中，业主要注意程序的合法性，“尤其要确认参与表决票数及其同意票数是否符合《民法典》第二百七十八条的要求。”唐震东还表示，业委会候选人的人数应当大于当选人人数，候选人应当具备业主身份并符合当选条件。

　　成都商报-红星新闻记者 章玲 摄影报道

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）